fredag 19. september 2014

Å leve med Asperger - for hele familien


Å ha et barn som har Asperger, er en utfordring. Selvsagt er det som regel vanskeligst for barnet selv, men det er jammen ingen frøkensport for resten av familien heller, det må jeg få si. Det viktigste er at barnet får hjelp og får en bedre hverdag og skoledag.

Mange som har barn med AS, har kanskje siden barnet var lite, tenkt at "hm...her er det noe som ikke stemmer". Vi har aldri tenkt det, Vår gutt har før skolestart omgitt seg med barn som har sett på ham som den han er, ikke noe mer dilldall enn det. Det ble annerledes da han begynte på skolen. Da økte kravene til sosial intelligens, noe det ikke var så mye av. Han hadde noen skikkelig "hang-ups"i oppførsel som irriterte vettet av de andre ungene, samt at han ble plaget og mobbet selv.
Vi tok tidlig kontakt med skolen, som umiddelbart så problemet og ville komme med løsninger. Det ble satt inn tiltak på SFO, det ar forsterket inpeksjon i friminuttene i skoletiden, vi hadde møter med kontaktlærer, SFO-leder, inspektør, sosiallærer... det som kom ut av alt dette, var at dette ikke helt bet på min sønn.

Han har fra han var baby, hatt migreneproblematikk. Han har derfor sin egen nevrolog, migrenelege, som hele tiden har vært nydelig, forståelsesfull og svært fornuftig. For et år siden, så sa han de forløsende ord "nå er det på tide vi tenker annerledes".
Dette innebar henvisning til BUP.
Jeg kom på skolen med skjema, siden skolen også skulle skrive en kommentar til henvisningen. Skolen sa da jeg kom med dette "dette tror vi er lurt". 
Vi ble forespeilet lang ventetid.
Etter en måned fikk vi innkalling. En nydelig dame som ga klar beskjed om at når hun fikk nye saker, så jobbet hun intenst. Å dra ting og avaler utover i det uendelige, hadde ingen godt av. Og dermed startet en utredning. Som involverte nevrolog, tester, samtaler, diagnoseintervju og hele pakka.
Hun var helt klar på at en henvisning til BUP er en diagnosebestilling. Ingen napp er også en diagnose...
Underveis fikk vi også vite, at guttungen trengte hjelp, og diagnose eller ikke, så skulle han få hjelp.
Er det ikke fantastisk?
Så kom diagnisen da, Asperger. Ingen stor overraskelse, men veldig greit å få vite. 
Dette fikk vi vite rett før skolestart, og lærer fikk selvsagt vite dette med en gang, selv om det ikke var innkalt til noe formelt møte enda.
Vi har vært klare på at vi vil være åpne om dette. Det har vært mye kræsj og bang underveis, konflikter med andre barn, jo, alle rundt oss fortjener å vite dette.
Så kom det mer formelle møtet med skolen.
Jeg hadde fått høre at det var i hvertfall tre stykker på ungdsomstrinnet som har samme diagnose og nevnte dette. Skolens svar er "Det vet vi, og nå må vi bare bli gode på dette". Er det ikke nydelig?
Lekser er et tema hos oss. Vi lirker og lokker og bestikker. Vi lar ham kladde stilene på pc, for å føre inn. Lærer er på tilbudsiden hele tiden, sier at stilene kan printes ut (det får han ikke av oss, han trenger å trene håndskrift), det er bare å sende sms eller mail hvis han ikke får gjort det han skal.
Nå nærmer det seg en konklusjon fra PPT, det blir spennende å se hva de lander på. Hun vi har som kontaktperson der har aldri sett så høy score på WISC-testen, så her må det legges en plan så han får utfordringer nok.
Ting skjer kjapt, folk tar tak, og mens ungen går til terapi på BUP, får vi foreldreveiledning. Eller som en gang, at jeg ble fisket inn til saksbehandler så hun kunne sitte sammen med meg og søke hjelpestønad.
Det finnes koordinatorer i kommunen som kan samordne møtevirksomhet, følge opp med alle som skal følges opp med. Vi har ikke søkt om dette. Foreløpig har vi oversikten. Og det vi ikke vet om, forteller andre oss om. Som dette med hjelpestønad. Aldri hørt om det en gang.
Vi er heldige, det har jeg skjønt. Vi går på rød løper og får alt vi ber om. Og alt vi ber om er hjelp. Den tilbys fra alle instanser; hva er bra for sønnen vår, hva fungerer, hva fungerer ikke. Støtet settes inn der det virker.

I kommunen vår har vi også noe som heter Psykisk helseteam. Dette er et lavterskeltilbud for mennesker som trenger å prate, får hjelp til å sortere tanker og følelser og hverdag. Jeg begynte til samtaler der allerede i vinter og føler meg takknemlig for at jeg har muligheten.

Skolen har flere utfordringer med ungen vår, vi har flere utfordringer enn jeg skriver her. Alt trenger ikke utleveres. Poenget mitt er bare at ikke alle trenger mase, ikke alle må vente i årevis og ikke alle skoler er ignorante duster. Det finnes mye bra som skjer i barne- og ungdomsspykiatrien, det er mange kommuner som ivaretar og det finnes enormt mange lærere og andre ansatte på skole og SFO som er store, varme og vakre mennesker som gir alt og enda litt. (en av grunnene til at jeg støttet lærerstreiken).

Jeg vet mange sliter med skole og BUP og det hele, Jeg kan ikke forestille meg hvor vanskelig det må være å hele tiden måtte kjempe for at ungen din skal få det som egentlig alle unger har krav på; en ålreit skolehverdag og et fint liv.
Det er ikke meningen å gni det inn til de som nå bare blir kvalme og tenker "så fint for deg da!".

Jeg vil bare fortelle at de finnes mange liv, mange folk, forskjellige folk; både barna, vi foreldre og de som jobber med barna våre. Det er viktig å se at noe fungerer faktisk også.

Asperger-barn er annerledes enn mange andre barn. De er artige, snurrige og snåle barn. De er like forskjellige som andre barn, men krever litt ekstra omtanke. Det er mange grader, noen er svært velfungerende, noen er det ikke. Uansett - alle er vi avhengig av rause mennesker rundt oss som forstår oss, gir oss litt slakk - enten vi har en diagnose eller ikke. 

6 kommentarer:

  1. Åh, så godt å lese at dere har fått hjelp! Og takk for at du skriver dette, vi trenger å høre om de som blir fanget opp av systemet også.
    Klem:-) Barbro

    SvarSlett
  2. Om dere noen gang får tilbud om å være med på kurs hos Torill Fjæran-Granum, vil jeg anbefale det. Hun er dyktig. Veldig. Og så forteller hun så gjenkjennende og lett og ufarliggjør det hele litt. Noe man også kan trenge av og til
    Og det er veldig fint å høre fra dere som faktisk har gode erfaringer med BUP, PPT, skolevesenet. Det er altfor lett å fortelle om det som ikke fungerer!

    SvarSlett
    Svar
    1. Jeg har vært borti navnet. Takk for tips 😊

      Slett
  3. Så flott at dere får den hjelpen dere trenger! Lykke til videre med den flotte gutten deres :)

    SvarSlett
  4. Denne kommentaren har blitt fjernet av en bloggadministrator.

    SvarSlett
  5. Dessverre ikke ofte man hører om gode erfaringer med skole- og helsevesen. Takk for at du forteller om dette, det burde flere gjøre. Da kunne kanskje folk i Norge som er altfor glad i å klage og syte, få satt ting litt mer i perspektiv.

    SvarSlett