Kjære mamma.

Kjære mamma. Du som har et fantastisk barn som du elsker overalt. Du ser alle dets ferdigheter og kvaliteter, kjærlighet og omsorg for sine. Kanskje du ser utfordringer også, men det har jo alle barn. Du veileder og elsker barnet ditt, rettleder og lærer det dine verdier. Forhåpentligvis snakker dere sammen, om lekser og andre barn, fritidsaktiviteter. Kanskje han eller hun forteller om en raring på skolen, urettferdig tilsnakk fra en lærer. Og muligens hører du om en situasjon hvor du stusser litt, dette rimer ikke helt med ditt barn. Du ser på barnet ditt etter det har sovnet om kvelden, der det ligger fredelig i sengen sin, med runde barnekinn enda ungdommen nærmer seg med skarpere kanter. Du elsker barnet ditt overalt på jord. Du vil forsvare det med alt du har. Selvsagt gjør du det. Så når skolen ringer deg og forteller at ditt barn, sammen med noen andre barn, har plaget og ertet en på skolen over lang tid, er det vanskelig å ta innover seg. Du sier du skal snakke med barnet ditt. Kanskje gjør du det, kanskje skyver du det tilside og tenker at det var et engangstilfelle, at "over lang tid" er overdrevet og at barn er barn. Du deltar på alle skolens arrangementer om mobbing og psykososial helse, så du har jo fått markert at du er mot mobbing og sånt. Men la oss være ærlige. Ingen er jo for mobbing. Vi bare har litt ulike oppfatninger av hva som er mobbing og ikke.

Jeg er også mamma. Jeg elsker barnet mitt over alt på denne jord. Jeg vil forsvare ham mot alt vondt i verden. Men det kan jeg ikke. For det vonde er på skolen. Ja, han har ekstra utfordringer, som er tøffe nok når skolehverdagen går på skinner. Når han møter ekstrabelastninger er det ekstra tøft. Da har jeg en gutt som må sove to-tre timer når han kommer hjem fra skolen, for i det hele tatt makte å sette seg ved middagsbordet.
Vi kan ha noen kvelder hvor vi sitter og trøster og snakker med en tiåring i timesvis fordi han kan sitte og hulke og hyle frustrert om hverandre fordi han ikke vil på skolen. Han er kreativ og foreslår skyping av undervisning, hjemmeskole, nettskole etc. i ren fortvilelse. Bare han slipper å gå på skolen.
Dette er en faglig sterk unge, som er aktiv i timen, scorer høyt på prøver og som elsker å lære.
Han elsker bare ikke å være der han blir plaget.
Han er åpen om sine utfordringer. Det blir brukt mot ham på skolen, hver dag. De som plager er jo fullt informert om hans svakheter.
Min unge får vite at skolen følger med, han er beskyttet i friminutt og har steder å være og mennesker å snakke med. Vi, som foreldre, har lovet å passe på ham. Det klarer vi jo ikke. Fordi du, kjære mamma (og eller pappa) har en holdning om at barn er barn og litt må de jo tåle.

Jeg kan fortelle at min sønn, tåler ikke litt. Han tåler jævlig mye! Han tåler mer enn oss alle tilsammen. Hver dag! Jeg kan fortelle at han føler seg sviktet av skole og foreldre - uansett hva vi gjør og hvor mye. Min lille gutt som jeg helst bare vil holde på fanget og stryke på må jeg slippe ut hver dag. Jeg må snakke opp skolen, jeg må la være å snakke dritt om andre unger (akkurat der har vi slakket litt), jeg må sende min gutt avgårde til ditt barn. Ditt barn som kanskje ikke slår og klyper, men som gjør narr av og gjør ting den vet terroriserer mitt barn. Joda, de vet, for mitt barn har fortalt hva han plages av.

I dag, kjære mamma, har jeg fridag. Jeg kan ikke jobbe full tid, jeg må nemlig store deler av arbeidsuken, være hjemme i beredskap. Min sønn tåler nemlig så altfor mye, men det kan bli fullt for ham også, og da går han sin vei. Fjerner seg fra situasjonen som ditt barn bare synes at "såpass må han tåle". Til nå har han bare gått hjem. Jeg har en isende frykt for at han en gang tar en annen retning.

Mitt barn har også runde barnekinn når han sover. Han sover bare ikke så fredelig, for han har mye mareritt. Om skolen. Om ditt barn og hans eller hennes venner. Han er mamma og pappas elskede gutt. Som vi hver skoledag må sende i krigen.
Barn er barn og såpass må de tåle, men hvor mye er såpass?
Mammahjertet blør.
Jeg ville bare at du skal vite dette.

World autism awareness day

I dag er det 2. april. Dette er verdens autismedag. Det betyr at mange familier med autister, organisasjoner osv, setter litt fokus på autisme, hva slags typer autisme finnes det, sprer informasjon - og gjør hyggelige ting sammen.

I vår familie har vi to stykker med Aspergers syndrom, som er en såkalt ASD. (Autism spectre diagnosis) Altså en diagnose på autismespekteret. Nå er det sånn at mange med Asperger ofte kan oppfattes stikk motsatt av det man vanligvis tenker på med autisme. Alle autister er ikke Rainman. Vi har heller ikke her i huset noe problem med blikkontakt, berøring osv (bortsett fra at stor gutt på 10 år er for gammel til å kose med mamma...)

Alle med Asperger syndrom er heller ikke nødvendigvis supergode i et smalt kunnskapsfelt, men mange kan være det. De er forskjellige de, som andre barn og voksne er det. Selv om det er noen fellesnevnere som gjør at andre foreldre i samme situasjon lettere kan forstå litt sære problemstillinger.

I dag skal vi bake puslespillkaker. Og så skal vi på tur til en klatrepark i nærheten og møte andre familier tilknyttet autismeforeningen. Samhold og å bli kjent med andre i samme situasjon er bra. (og jeg vedder en tier på at mor som klatrer er en mye større utfordring enn guttungen med asperger)

Blå er fargen. Puslespillbrikken er symbolet.

Light it up blue.

Lekser...

... en stadig tilbakevendende debatt som pågår i de tusen hjem hver dag, i aviser og på nettet.
Lenge før jeg fikk barn, var jeg mot lekser. Av prinsipp og som "fritidsaktivitet". Jeg er ikke mot pugging og mener selvsagt at det må være greit å holde på med prosjektoppgaver og lesing til prøver etc hjemmefra. Det er daglige lekser jeg ikke synes noe om. Heldagsskole, derimot, er jeg veldig for. 
Dette er fordi jeg mener at etter en lang arbeidsdag, bør man ha fri, enten man er voksen dame eller mann, eller 8 år og går i 2. klasse.

Så fikk vi et barn med spesielle behov. Et barn som skal ta hensyn til migrene og også fordøye et vanvittig kaos inne i hodet sitt, som sleper seg hjem. Skal han begynne med lekser da?

De fleste av oss, har evnen til å skille ut inntrykk som renner mot oss i en ujevn strøm.. Vi hører ikke viften før den slås av, vi kan lese en bok i stuen mens tv-en står på. Vi klarer å kjenne igjen stemmen til vårt eget barn som roper "mamma" i en folkemengde, og vi trenger ikke engasjere oss i absolutt alt som foregår i et klasserom eller kontorlandskap eller delta i alle samtalene rundt lunsjbordet.
De med Asperger syndrom klarer ikke dette. De hører alle lyder like høyt, de får med seg alt som skjer selv om de ikke har noe med det... hjernen deres blir rett og slett overstimulert. For å roe ned, slappe av, trengs det tid hjemme. Min gutt vil gjerne sove en time eller to. Hente seg inn igjen.
Er det da vi skal mase med lekser?

Ja, jeg maser om lekser. Ikke fordi jeg er så mye mer for det enn tidligere. Men fordi det foregår mye i den sekken som er lekser, at om han ikke deltar der, så går han glipp av endel, mer enn repetering og ren øving.
Mange barn med diagnoser får leksefritak. Det kan sikkert min gutt også få. Men foreløpig ønsker vi ikke det. Vi ønsker bare at lekser er noe annet enn i dag og at det samme gjelder for alle.
Sønnen vår kommer til å slite med mye her i verden. Å henge etter på skolen i femteklasse, gjør det ikke bedre!

Bilde rappet fra klikk.no

Unnskyld

Unnskyld, det er vanskelig. 
Det er vanskelig å be om unnskyldning og det kan være svært vanskelig å ta i mot. Barn blir i dag lært å be om unnskyldning allerede fra barnehagen. Eller; de lærer å si unnskyld. Si ordet. De lærer fort at å si unnskyld, er et fripass for å leke videre, jeg mener det ikke betyr noe for dem. For de minste i hvert fall.

Jeg har alltid vært opptatt av at dette går begge veier. Jeg har bedt sønnen min mye om unnskyldning. Da han ble større og kunne forstå hvorfor og ta innover seg konseptet, hendte det vi ba hverandre om unnskyldning hvis vi havnet i krangel om noe.

Nå er han stor gutt og burde strengt tatt forstå at det er godt folkeskikk å be om unnskyldning når man har gjort noe dumt. Dumme ting sier og gjør vi hele tiden. Det er viktig å være ydmyk og tørre å innrømme det.

Asperger syndrom er vanskelig å leve med. En av utfordringene er at man lett misforstår hva andre mener og sier og gjør. Unnskyldninger er en av de tingene. Så når min sønn har blitt plaget på skolen og de tar tak i det der og da - så er det ikke bare for den ungen som har gjort noe å be ham om unnskyldning. Det er nemlig ikke bare å ta i mot en unnskyldning og tro på den. Så mange har lovet bot og bedring, så mange har sagt... og ikke holdt ord.
Så når gjeldsarvingen kommer hjem og har vært i konflikt som var en misforståelse og har tatt i mot en unnskyldning med stort alvor og forteller hvor stor troverdighet "synderen" har - ja, det er stort og viktig. Det er en milepæl og det gjør så godt i mammahjertet.

En gang vil han kanskje se...

... at mamma og pappa var her og gjorde det vi kunne.

Det er nå engang slik at å ha et barn med spesielle behov, krever endel ekstra arbeid, og tilrettelegging og dette skjer naturligvis i kontortiden til alle involverte instanser. At jeg ikke kan jobbe som jeg vil og familien dermed går ned i inntekt, at tid, tanker og ikke minst følelser sluker hverdagen, det er sånn det bare er.

Det er ikke noe offer. Det er barnet vårt, jeg og vi gjør det som trengs. Jeg forventer ingen takk. Ikke en gang et kaffekrus med "Verdens beste mamma". Men jeg håper en dag, når ungen er større, voksen, vil tenke tilbake på disse årene og tenke at vi i hvert fall var der for ham. I alle konflikter hvor det ble skreket og hatet... vi var der og gjorde vårt beste. Jeg håper han vil se det. Det er fint hvis han ikke ser en mamma som "bare var hjemme". Håper han en dag forstår hvorfor, jeg sluttet i full jobb og var her. Jeg håper han vil huske at vi satt timesvis sammen med lekser han ikke ville gjøre fordi de er teite. At han husker hvor fint det er å bli kjørt til skolen når alle andre går - siden mamma har måttet gi seg på det og heller lette trøkket de dagene det er så vanskelig å gå på skolen. At han husker at mamma lærte ham noen skikkelige kraftuttrykk som han kunne ta igjen med når han ble plaget og til og med sa oss enige i at noen unger er skittunger.
At jeg var her for ham og familien. 

Å være annerledes - å gjøre seg annerledes

Det krever sin mann å ikke spille fotball,
og komme sånn på skolen i fjerde klasse.

Å ha Aspergers syndrom, innebærer å være annerledes. De fleste føler seg annerledes enn andre.
Man tenker annerledes, synes kanskje andre ting enn resten er morsomme, er gjerne litt nerdete, får ikke til å jobbe i grupper, har "hang ups" som andre irriterer seg over, snakker litt annerledes (gjerne litt gammelmodig, "små professorer") etc.

Det er et ønske hos disse barna, som hos alle andre barn, å være som de andre, passe inn, ikke skille seg ut, ikke være utafor, annerledes, man vil passe inn og bli akseptert.
Dette er veldig vanskelig for barn som har AS. Det spinner gjerne rundt i hodet på dem hele tiden, for å forstå hva andre snakker om, tolke kodene, og så tilpasse seg. Jeg husker min toåring som ble slått med en spade av en jevnaldrende, på en måte som må ha gjort vondt. Gutten min fikk vondt, men det var ikke det han brydde seg om. Han var knust og fortvilet fordi han ikke forsto; "mamma hvorfor slo han meg?". Hva skal man si...

En klok mann sa til oss at det er som å bli plassert i en annen verden med et annet språk og en annen kultur uten å kjenne til dette, kunne språket... og i det miljøet skal du vokse opp og gå på skole og bli en "normal" tenåring, voksen...
Ganske ekstremt, hva?

Så hva er det da med disse barna og ungdommene blant de som har AS, som går inn for å skille seg ut? Hvorfor ønsker flere å gå med noe outrerte klær, noen med "sære" hårfrisyrer, velge andre hobbyer enn de andre.
Jeg mener, det er vidunderlig med unger som kan tenke selv, velge selv og stå for det! Misforstå meg rett. Men hvorfor ønsker barn som har det å smelte inn i mengden, som sitt største ønske, å velge noe som gjør at det er de som står ut?
Det er sikkert mange svar på det. Men jeg har en teori. De er smarte unger som tidlig skjønner forskjell på å være annerledes, og å gjøre seg annerledes.
Ved å farge håret blått, være langhåret gutt eller kle seg som jeg vet ikke hva i småskolen, så vil det kanskje ta oppmerksomheten fra det som de ikke kan gjøre noe med. Det som er vanskelig inni dem, det som ikke er så lett å styre. Enhver pappskalle kan farge håret oransje og bruke hatt.
Det er langt mer krevende å være en "normal unge" i en kultur på et sted du ikke kjenner, hvor de snakker et språk du ikke forstår.

Tøff frisyre. Love it.
Men du forsvinner ikke i mengden, jenta mi.

Begge foto: Google

Å leve med Asperger - for hele familien

Å ha et barn som har Asperger, er en utfordring. Selvsagt er det som regel vanskeligst for barnet selv, men det er jammen ingen frøkensport for resten av familien heller, det må jeg få si. Det viktigste er at barnet får hjelp og får en bedre hverdag og skoledag.

Mange som har barn med AS, har kanskje siden barnet var lite, tenkt at "hm...her er det noe som ikke stemmer". Vi har aldri tenkt det, Vår gutt har før skolestart omgitt seg med barn som har sett på ham som den han er, ikke noe mer dilldall enn det. Det ble annerledes da han begynte på skolen. Da økte kravene til sosial intelligens, noe det ikke var så mye av. Han hadde noen skikkelig "hang-ups"i oppførsel som irriterte vettet av de andre ungene, samt at han ble plaget og mobbet selv.

Vi tok tidlig kontakt med skolen, som umiddelbart så problemet og ville komme med løsninger. Det ble satt inn tiltak på SFO, det ar forsterket inpeksjon i friminuttene i skoletiden, vi hadde møter med kontaktlærer, SFO-leder, inspektør, sosiallærer... det som kom ut av alt dette, var at dette ikke helt bet på min sønn.

Han har fra han var baby, hatt migreneproblematikk. Han har derfor sin egen nevrolog, migrenelege, som hele tiden har vært nydelig, forståelsesfull og svært fornuftig. For et år siden, så sa han de forløsende ord "nå er det på tide vi tenker annerledes".

Dette innebar henvisning til BUP.

Jeg kom på skolen med skjema, siden skolen også skulle skrive en kommentar til henvisningen. Skolen sa da jeg kom med dette "dette tror vi er lurt". 

Vi ble forespeilet lang ventetid.

Etter en måned fikk vi innkalling. En nydelig dame som ga klar beskjed om at når hun fikk nye saker, så jobbet hun intenst. Å dra ting og avaler utover i det uendelige, hadde ingen godt av. Og dermed startet en utredning. Som involverte nevrolog, tester, samtaler, diagnoseintervju og hele pakka.

Hun var helt klar på at en henvisning til BUP er en diagnosebestilling. Ingen napp er også en diagnose...

Underveis fikk vi også vite, at guttungen trengte hjelp, og diagnose eller ikke, så skulle han få hjelp.

Er det ikke fantastisk?

Så kom diagnisen da, Asperger. Ingen stor overraskelse, men veldig greit å få vite. 

Dette fikk vi vite rett før skolestart, og lærer fikk selvsagt vite dette med en gang, selv om det ikke var innkalt til noe formelt møte enda.

Vi har vært klare på at vi vil være åpne om dette. Det har vært mye kræsj og bang underveis, konflikter med andre barn, jo, alle rundt oss fortjener å vite dette.

Dette har jeg skrevet om tidligere her.

Så kom det mer formelle møtet med skolen.

Jeg hadde fått høre at det var i hvertfall tre stykker på ungdsomstrinnet som har samme diagnose og nevnte dette. Skolens svar er "Det vet vi, og nå må vi bare bli gode på dette". Er det ikke nydelig?

Lekser er et tema hos oss. Vi lirker og lokker og bestikker. Vi lar ham kladde stilene på pc, for å føre inn. Lærer er på tilbudsiden hele tiden, sier at stilene kan printes ut (det får han ikke av oss, han trenger å trene håndskrift), det er bare å sende sms eller mail hvis han ikke får gjort det han skal.

Nå nærmer det seg en konklusjon fra PPT, det blir spennende å se hva de lander på. Hun vi har som kontaktperson der har aldri sett så høy score på WISC-testen, så her må det legges en plan så han får utfordringer nok.

Ting skjer kjapt, folk tar tak, og mens ungen går til terapi på BUP, får vi foreldreveiledning. Eller som en gang, at jeg ble fisket inn til saksbehandler så hun kunne sitte sammen med meg og søke hjelpestønad.

Det finnes koordinatorer i kommunen som kan samordne møtevirksomhet, følge opp med alle som skal følges opp med. Vi har ikke søkt om dette. Foreløpig har vi oversikten. Og det vi ikke vet om, forteller andre oss om. Som dette med hjelpestønad. Aldri hørt om det en gang.

Vi er heldige, det har jeg skjønt. Vi går på rød løper og får alt vi ber om. Og alt vi ber om er hjelp. Den tilbys fra alle instanser; hva er bra for sønnen vår, hva fungerer, hva fungerer ikke. Støtet settes inn der det virker.

I kommunen vår har vi også noe som heter Psykisk helseteam. Dette er et lavterskeltilbud for mennesker som trenger å prate, får hjelp til å sortere tanker og følelser og hverdag. Jeg begynte til samtaler der allerede i vinter og føler meg takknemlig for at jeg har muligheten.

Skolen har flere utfordringer med ungen vår, vi har flere utfordringer enn jeg skriver her. Alt trenger ikke utleveres. Poenget mitt er bare at ikke alle trenger mase, ikke alle må vente i årevis og ikke alle skoler er ignorante duster. Det finnes mye bra som skjer i barne- og ungdomsspykiatrien, det er mange kommuner som ivaretar og det finnes enormt mange lærere og andre ansatte på skole og SFO som er store, varme og vakre mennesker som gir alt og enda litt. (en av grunnene til at jeg støttet lærerstreiken).

Jeg vet mange sliter med skole og BUP og det hele, Jeg kan ikke forestille meg hvor vanskelig det må være å hele tiden måtte kjempe for at ungen din skal få det som egentlig alle unger har krav på; en ålreit skolehverdag og et fint liv.

Det er ikke meningen å gni det inn til de som nå bare blir kvalme og tenker "så fint for deg da!".

Jeg vil bare fortelle at de finnes mange liv, mange folk, forskjellige folk; både barna, vi foreldre og de som jobber med barna våre. Det er viktig å se at noe fungerer faktisk også.

Asperger-barn er annerledes enn mange andre barn. De er artige, snurrige og snåle barn. De er like forskjellige som andre barn, men krever litt ekstra omtanke. Det er mange grader, noen er svært velfungerende, noen er det ikke. Uansett - alle er vi avhengig av rause mennesker rundt oss som forstår oss, gir oss litt slakk - enten vi har en diagnose eller ikke. 

Det er en bragd!

Vi har ikke helt styr på klesvasklogistikken her i huset. Når man har fått skittentøyet oppi skittentøykurven, skal det jo videre til vaskemaskin. Så skal det henges opp. Deretter skal det av tørkestativet og så brettes og der igjen legges i skapet til eieren av den aktuelle bunken med sokker, underbukser eller t-skjorter.

Som du skjønner; her er det mange ledd. Det tar sin tid fra en skitten sokk blir plukket opp fra badegulvet og den kommer ren i skapet via alle de nevnte operasjoner.
Derfor har man her i huset ikke alltid matchende sokker. Sånn cirka og -ish og lignende... ja... men det er altså ikke alltid at ting er helt på stell. Jeg har brukt mange år og morgener på å selge inn ulike sokker til guttungen. At jeg i alle år har gjort dette med en Asperger-unge - og lykkes - er jo en bragd i seg selv.
At han i morges hentet to ulike sokker selv, må vel regnes som et under. 
Altså - han kunne stupt ut i denne sofaen og funnet to like, men her seiret latskapen over Asperger.

"Jeg vil fortelle at jeg har Asperger syndrom"

Sa ungen min foran klassen sin.

I dag har sønnen vår gjort noe det virkelig står respekt av. Han har i flere år hatt det vanskelig sosialt med jevnaldrende. Vi har hatt tett oppfølging med skolen og de ressursene de så villig har budt på. 

Han trengte likevel enda litt mer hjelp, og hele forrige skoleår har vært brukt på utredning hos flinke folk.

Rett før skolestart, fikk vi en konklusjon og i dag har den tøffeste gutten av alle, stått foran i klassen og fortalt alle at han har Asperger syndrom. Han har fortalt hva det er, hva det innebærer for ham, hvorfor ting har vært vanskelig, og bedt om forståelse for at han er som han er.

Han har svart på spørsmål og blitt fortalt at han er en veldig hyggelig fyr, og ungene tok dette på strak arm.

I går kveld, satt jeg selv på foreldremøte med verdens nydeligste foreldre, og fortalte det samme, på voksenmåten. Jeg ville at de skulle vite hva Asperger er, og hva det innebærer for vår gutt. Hva er myter, hva stemmer. Og kunne ha et grunnlag for barn som spør etter en stund, og vite noen av reaksjonene hans når de er sammen på fritiden.
Jeg var ikke så tøff som gutten min, så  et nydelig menneske leste opp det arket jeg hadde skrevet. Det ble litt for emosjonelt i mammahjertet.

Etter at jeg var ferdig med å svare på spørsmål og sånn, fikk jeg vite om fler som hadde Asperger i familien, vi vet det finnes fler på skolen. Og hvor vanskelige enkelte dager kan være, så er vi ikke de eneste

Den tøffeste gutten har fått litteratur, han spør og vi svarer. Han forsøker å fordøye dette, lære noe, han er vitebegjærlig og synes kanskje det til og med er litt stas. Stas å "ha noe", liksom. I hvert fall er det godt for ham å få vite at det at han har det vanskelig, har et navn. Han har forsøkt å bruke diagnosen, men det går altså ikke. Han må tømme oppvaskmaskin og gjøre lekser fordi om han har Asperger.
Aspergers er så mye. 
Den enkleste måten å oppsummere det på, er sosiale lærevansker.

Nå skal de flinke folkene til en viss grad få overta, hjelpe både liten og stor. Det er jo så greit å vite hva man skal gjøre, når man vet hva man har med å gjøre.

Vi tror på åpenhet. Alltid en risiko, de fleste heier på deg og har ryggen din, og vi tror på at det er veien å gå.